NDR-nytt www.ndr.nu

En gemensam teknisk plattform för NDR och SWEDIABKIDS

Världsunik uppföljning av diabetes på nationell nivå
NDR är ett snabbt växande register. Samtliga landsting är representerade i detta nationella kvalitetsregister. Det innehåller för senaste året rapporter från 130.000 patienter. Registreringen ökar kraftig för varje år och förutses bli heltäckande. 95 % av medicinklinikerna och över 60 % av primärvårdens enheter medverkar idag. Registreringsdata blir successivt allt mer offentliga. NDR har bidragit till större följsamhet till nationella riktlinjer.

SWEDIABKIDS
(Nationellt register för barn- och ungdomsdiabetes, 0-18 år) är ett unikt register som följer upp varje besök som diabetesbarn gör vid sina diabetesmottagningar. Detta individbaserade register startade år 2000 och innehåller nu över 100.000 besök från över 8.000 barn. Senaste åren har nästan 90 % av alla besök registrerats från 90 % av alla barn med diabetes. Registerdata på sjukhusnivå är offentliga från och med 2005 års data. SWEDIABKIDS har bidragit till att kvaliteten på barndiabetesvården förbättrats, i några fall avsevärt. Registret är också sedan 2000 ett komplett register över alla nyinsjuknade diabetesbarn i Sverige och deras sjukdomsgrad vid diagnos.
Sammanfattningsvis är detta en världsunik uppföljning av diabetes på nationell nivå. Båda registren följer viktiga kvalitetsparametrar. Många är gemensamma men det finns väsentliga strukturella skillnader i hur vården bedrivs. Därför ser uppföljningsbehovet olika ut inom vuxendiabetologin och barnsjukvården. NDR och SWEDIABKIDS har haft olika tekniska lösningar. För bägge registren är det nu nödvändigt att genomföra ett större teknikskifte. I samband med detta avser vi att skapa en gemensam teknisk lösning som tillåter båda registren att fullfölja sina syften. Många framtida funktioner, kring exempelvis patientmedverkan, kommer att underlättas då man kan utnyttja inbyggda funktioner för bland annat säkerhet, systemintegration och gränssnittsanpassning. En ny gemensam IT-plattform är en förutsättning för ett samgående mellan NDR och SWEDIABKIDS på ett tekniskt plan. Vi avser således att:

• Att ta fram ett webbaserat system med gemensam plattform för NDR.nu och SWEDIABKIDS.
• Att skapa förutsättningar för att longitudinellt kunna följa diabetesförloppet under patientens hela sjukdomsperiod.
• Att skapa en heltäckande teknisk lösning för nationell kvalitetsuppföljning av all diabetes i landet.
  

En sådan gemensam teknisk lösning skapar ett nationellt diabetesregister som är större än något känt system. SWEDIABKIDS och NDR kommer framöver att ha var sitt webb-gränssnitt men en gemensam datastruktur och databas. För NDR:s användare kommer gränssnittet att se ut precis som i dag men systemet kommer att tillåta mer statistikbearbetning och ge större möjligheter till interaktivitet. Den gemensamma plattformen kommer att skapa förutsättningar för direkt överföring av data från journalsystem. Det pågår ett arbete att automatiskt överföra data i journaldatasystem till kvalitetsregister (IFK projektet) med NDR som pilot. En sådan automatisk överföring kommer att underlätta registreringen och göra den mer heltäckande.

Med den nya plattformen får vi möjlighet till automatiska longitudinella sammanställningar från båda registren. Med nuvarande tekniska lösningar är det av resursskäl svårt att göra och kan endast ske med längre intervall.

Den fortsatta utvecklingen av kvalitetsregistren såsom den beskrivs har beretts och godkänts av respektive styrgrupper, styrelserna för registerägarna, dvs styrelsen för Svensk Förening för Diabetologi, och styrelsen för Sektionen för endokrinologi och diabetes inom Svenska Barnläkarföreningen. Styrelserna har fått resp. föreningsmötes/årsmötes godkännande att driva projektet vidare. Styrgrupperna har uppdraget att driva projektet med målsättning att det är avslutat och redovisat vid årsskiftet 2007/2008, vilket bedömts möjligt om ekonomin kan lösas.

Med denna tidning medföljer årsrapporten från de båda registren som vi hoppas stimulerar kvalitetsarbetet på hemmaplan.

Bengt Lindblad
Registerhållare SWEDIABKIDS

Soffia Gudbjörnsdottir
Registerhållare NDR

NyhetsINFO 2006 09 11
www red DiabetologNytt

|Upp|