NDR _ Nationella Diabetes Registret

- erfarenheter från Jokkmokk

Peter Olsson, specialist i allmänmedicin, Jokkmokks Vårdcentral

I början av år 2002 kände vi oss mogna att pröva att rapportera till NDR från Jokkmokks Vårdcentral. I denna rapport vill vi dela med oss av våra erfarenheter av ett drygt års arbete med registrering. Vi är övervägande positiva så här långt och vill fortsätta att utveckla denna form av uppföljning av vårt arbete med en viktig grupp av patienter. Först diskuteras varför vi gick med, därefter en del praktiska tips, vi försöker även värdera om det är mödan värt och funderar på hur vi ska gå vidare. Vi redovisar även en del preliminära resultat och jämför med NDRs totalt (1) och ett nyligen redovisat arbete från Stockholm (2).

Bidragande till vårt beslut var kritik från Socialstyrelsens genomgång där man påtalade att vården visserligen verkade strukturerad men att det saknades kvalitetsuppföljning. Lika viktig var nog vårt intresse av att ha lite fakta kring vad vi egentligen åstadkommer och vilja att jämföra med andra vårdgivare.

Vi använde pappersformulär i samband med vanliga patientbesök. Där registreras datum, patienten, debutår av sjukdomen, HbA1C, behandling av sockersjukan, blodtryck, blodtrycksbehandling, blodfetter och ev behandling, vikt, längd, kreatinin, mikroalbuminuri, ischemisk hjärtsjukdom, cerebrovaskulär sjukdom, ev ASA-behandling, ögonbottenfoto senaste två åren,uttalad synnedsättning, fotundersökning senaste året, amputation och rökning.

Om besöket är väl förberett går det snabbt att fylla i formuläret och det blir samtidigt tillsammans med patienten en pedagogisk genomgång
av riskfaktorer och resultat av undersökningar. Vi har inte mött någon patient som avböjt att vara med. Tvärtom känner många till NDR och är positiva. Formuläret blir en checklista för doktorn och sköterskan och det är flera där vi kompletterat med fotundersökning eller ögonbottenfotoremiss just eftersom vi blivit påminda om att det försummats tidigare.

Vi tror även att formuläret kan vara ett stöd för undervisning av AT och ST-läkare om vad som bör ingå i det årliga läkarbesöket. Naturligtvis måste arbetet anpassas efter patienten. Vi instämmer helt i att ett "patientcentrerat arbetssätt och noggrann monitorering av riskfaktorer ger bästa reslutat" (1)

För att undvika onödig dubbelregistrering valde vi att under sökordet "annan anteckning" i vårt datorsystem VAS införa anteckning ex "NDR debutår 1994". Nästa terapeut kan då se om patienten är registrerad aktuellt år, debutåret visar sig ibland svårt att få fram och blir då lättare att se i framtiden. När datorsystemet för journaler infördes blev det en försämring i överblicken av diabetespatienternas vård. Det hade utvecklats en "diabetessammanställning" som på en A4 sida tog upp liknande fakta som de som nu registreras i NDR. Det kan inte nog
betonas vikten av att Norrbottens Läns Landsting inte hamnar vid sidan av utvecklingen som sker i andra landsting med andra datorsystem för automatisk hämtning av data direkt ur journalsystemet.

Numera gör vi inmatning direkt on-line via Internet, det första årets 136 registreringar fick vi hjälp med inmatning av NDR centralt.

Har det varit mödan värt?

Så här långt tycker vi absolut det. Det ska bli spännande att tillsammans läkare och sköterskor se på vårt utfall som vi kortfattat redovisar nedan i resultat. Tolkningen måste ju dock vara försiktig. Vi har registrerat drygt hälften av våra patienter och vi vet inte riktigt vilka som inte är med och hur det påverkar. Vi tror att vi inte har med de äldsta från sjukhemmen, sen kan vi ha missat en del av de med andra allvarliga sjukdomar där diabetessjukdomen kommer i bakgrunden vid läkarkontakter. Det kan också finnas patienter i gränszonen för diagnos som hamnat utanför kallelse systemet. Dessutom kan finnas patienter som av olika skäl endast går till läkare som ännu inte deltagit i registreringen.

Flera läkare har visat intresse av att delta och vi tycker redan att vi höjt kvalitets nivån på diskussionen om diabetes. Det innebär inte alltid att vi är helt överens om policy-frågor. Då kan det faktaunderlag som resultatet utgör vara en god konkret grund att stå på i argumentationen. Nu ska vi se hur vi ska hantera de avvikelser som vi noterat. Finns anledning att mera systematiskt erbjuda någon form av information till rökande diabetiker? Hur ska vi se på


Vägen till Jokkmokk
den höga andelen med mikroalbuminuri? Tänk att vi ligger så förhållandevis högt på ögonbottenundersökningar trots ögonklinikens tidigare hopplösa logistik med pappersremisser och svar! Hur ska vi tolka den höga andelen med ischemisk hjärtsjukdom? Följdfrågorna blir många och intressanta. Vi kan också använda registret för att t ex få en
lista på de patienter som ligger högt i HbA1C ex över 8,5% och ägna ett läkarmöte åt att se om vi förbisett något i behandlingsförslag till patienterna.

När är det lämpligt att ansluta sig till NDR?

Sannolikt behövs det en viss fast bemanning på både läkare och skö
terskor för att man ska lyckas. Vi har två utbildade och kunniga diabetessköterskor och det var kanske den viktigaste förutsättningen hos oss. Det är svårt att exakt uppskatta tidsåtgång men on-line registreringen ska ju utföras fortlöpande, och då behövs visst minimum av datorkraft varför vi är hänvisade till endast vissa arbetsstationer. För hela förlop


pet är självklart ledningens stöd för deltagandet viktig.

En fråga vi inte tagit ställning till är vilken målsättning vi ska ha i andel registrerade av vårt totala antal diabetespatienter. Registret får inte bli ett självändamål i sig utan vara ett verktyg för oss och patienternas bästa. Kanske är 70 % en rimlig nivå om vi blir fler vårdgivare som deltar?

Den viktigaste synpunkten på rapportgeneratorn i NDR är att vi skulle vilja kunna välja tidsintervall själva för redovisningen, vi hade helst sett att vi kunde ha fått ut resultatet för kalenderåret 2002. Vi vet att utveckling pågår och tycker även att det är viktigt att registreringen inte blir alltför detaljerad, när nya parametrar tillkommer, och därmed tidsödande.

Resultat

Enligt rapport i Allmänmedicin (1) rapporterade år 2002 232 (av totalt 900) primärvårdsenheter 32.500 patienter. Totalt rapporterades över 60.000 patienter, dvs inkluderande medicinkliniker. Under 2002 rapporterade vi data för 136 patienter.

I NDRs rapportgenerator fås resultatet för 1 år bakåt och vår redovisning är för 7 mars 2002-7 mars 2003. Antalet deltagande vårdgivarenheter är då 263, medianantalet rapporterade patienter är 60 med 10 percentil 3 och 90-percentil är 206. Vi rapporterade 116 patienter, dvs vi rapporterade dubbelt så många patienter som medianen. Vårt upptagningsområde är 5.800 innevånare. Diabetessköterskorna har en egen förteckning över patienter med diagnosticerad diabetes och den rymmer cirka 270 individer.

Av våra rapporterade patienter var 57 % män, dvs något fler än för riket (53 %). Våra patienter var något yngre, median 68 år jämfört med 70 år för riket. Debutåldern är dock densamma 60 år genomsnittligt. Två tredjedelar av våra patienter har en duration under tio år, 67 % jämfört med 58 % för riket. Behand
lingen visar närmast identisk fördelning jämfört med riket: 30 % har enbart kostbehandling, 39 % tablett (i riket 41 %), insulinbehandling 15 % och kombination insulin och tablettbehandling 15 %.

För de olika parametrarna redovisas sk kumulativa diagram. En speciell uppdelning i de som debuterat före 30-års ålder har inte intresse för oss då vi endast har en patient som tillhör den gruppen.

Vad gäller måttet på metabol kontroll, HbA1C, har vi högre värden än genomsnittet. Median 6,3 jämfört med riket 6,0. Ur det kumulativa diagrammet kan vi se att 77 % av enheterna har lägre genomsnittligt HbA1C och 23 % har högre. Vi har en cirka 10-15 procentenheter lägre måluppfyllelse (dvs patienter under 7,5 i HbA1C) både vad gäller patienter med enbart tablettbehandling och de med kombinationsbehandling. Av 116 rapporterade har vi 5 patienter över 9,0 och 27 över 7,5 i HbA1C.

Våra patienter har ett högre BMI än genomsnittligt. Cirka 29 jämfört med 28 för riket. När det gäller blodtryck har våra patienter något bättre värden än vad som redovisas genomsnittligt för riket. Det gäller både diastoliskt och systoliskt blodtryck. Även de patienter som har en blodtryckssänkande behandling har genomsnittligt något bättre resultat än i riket. Andelen som får blodtryckssänkande behandling är identisk 63 %.

Vad gäller blodfetter ses ingen större avvikelse jämfört med riket, snarast en tendens till något lägre värden! Median för kolesterolvärde är drygt 5 och 85 % ligger under 6,5. Detsamma gäller för triglycerider med en median på 1,8 och 70 % under 2. För HDL ses nästan identiska kurvor jämfört med riket. Andelen som får lipidsänkande behandling är 31 procent, samma som i riket. ASA får 37 % jämfört med 28 % i riket.

Andelen patienter som genomgått ögonbottenundersökning de se
naste två åren är 91% jämfört med 68 % i riket.

84 % av våra patienter har genomgått fotundersökning det senaste året jämfört med 73 i riket.

Manifest njursjukdom sågs hos 3% jämfört med 7 % i riket. Vi noterade mer än dubbelt så ofta mikroalbuminuri 25 % jämfört med rikets 12 %. Ischemisk hjärtsjukdom sågs hos 27 % av våra patineter jämfört med 22 % i riket. Andelen med cerebrovaskulär sjukdom var densamma 9 %. Synnedsättning noterades hos 3 % och 2 patienter var amputerade.

Andelen rökare av rapporterade diabetespatienter i Jokkmokk var 18 % jämfört med rikets 11 %.

Referenser:

1 Fritz T, Tovi J, Nilsson P. Nationella diabetesregistret (NDR) _ primärvården som trendsättare. Allmänmedicin 2003;24:4-7

2. Wändell P E, Gåfvels C. Metabolic control and quality of data in medical records for subjects with type 2 diabetes in Swedish primary care: improvement between 1995 and 2001. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2002;20: 230-35

Kvikkjokks kyrka, Jokkmokks kommun.